En på miljonen drabbas av den svåra muskelsjukdomen Stiff person syndrome och nu berättar världsartisten Celine Dion om hur den påverkar hennes liv, både privat och som sångerska.
Celine Dion: "Sjukdomen påverkar hela mitt liv"
Cecilia Bolter
Uppdaterad: 16 juni 2024Publicerad: 13 juni 2024
ANNONS
ANNONS
Mest läst i kategorin
“När jag ska sjunga får jag känslan av att någon stryper mig. Stämbanden trycks ihop och driver upp rösten i ett tonläge som jag inte kan ändra, varken neråt eller uppåt, berättar Celine Dion för NBC News där hon intervjuas av journalisten Hoda Kotb.
Stelheten kan drabba alla delar av kroppen precis när som helst. Det kan vara magen, ryggen, händer och fingrar. Ett avsnitt ur den filmade intervjun visas på Youtube.
På liknande sätt som rösten kan låsas i ett tonläge, kan även fingrar frysa mitt i en rörelse när hon lagar mat, vilket hon i vanliga fall tycker om att göra. I bland blir låsningen så kraftig att ben kan knäckas, vilket har hänt. Bland annat har Celine Dion brutit ett av sina revben. Den kroppsliga låsningen uppstår genom kramper eller kraftiga muskelspasmer som är helt utom hennes kontroll.
Svårt att upptäcka sjukdomen
Stiff person syndrome är en mycket svårdiagnostiserad sjukdom och det tog Celine många olika läkarbesök innan en läkare slutligen lyckades fastställa sjukdomen genom ett blodprov 2022. Det är en obotlig, progressiv sjukdom som är extremt ovanlig. Ungefär en på miljonen drabbas vilket motsvarar ungefär 10 000 personer i världen.
Fem dagar i veckan går Celine Dion i fysisk terapi för att stävja sjukdomsförloppet så mycket som möjligt och tar även mediciner för att lindra symptomen. Sjukdomen påverkar allt i hennes liv och kommer alltid att finnas i hennes kropp. Hon har till exempel inte kunnat uppträda sedan 2019, men är fast besluten att ta sig tillbaka till scenen.
ANNONS
Senaste nytt
Vad som helst kan utlösa kramperna
ANNONS
Stiff person syndrome är en oberäknerlig sjukdom. I stort sett vad som helst kan utlösa kramper och muskelspasmer som orsakar kroppslig låsning – plötslig glädje, rädsla, ljud och oväntade situationer kan utlösa spasmer. Att anstränga sig för mycket är också förenat med risker.
“Lycka, ljud och oväntad beröring kan utlösa kramper, så jag vill egentligen inte tänka så mycket på det här, men jag måste vara medveten om det,” berättar Celine Dion.
Vad är stiff-person-syndrome?
Sjukdomen upptäcktes på 1950-talet i USA och har ännu ingen svensk översättning. Det är en autoimmun, progressiv sjukdom och drabbar personer i vuxen ålder som ofta har andra autoimmuna sjukdomstillstånd, berättar Doktorn.
Symptomen är muskelstelhet som vanligtvis gör sig till känna i bål, armar och ben. Man blir känslig för plötslig beröring, ljud och känslomässiga upplevelser. Det finns ännu inget botemedel, men ju tidigare sjukdomen upptäcks, desto bättre ser chanserna ut att kunna lindra symptomen.
Läs också:
Celine Dions sjukdomskamp blir dokumentär
ANNONS
Celine Dion om sjukdomen: Hoppas på mirakel
Läs mer från News55 - vårt nyhetsbrev är kostnadsfritt:
Cecilia Bolter
Erfaren journalist som bevakar ämnen som samhälle, hälsa, livsstil och trender för News55
Cecilia Bolter
Erfaren journalist som bevakar ämnen som samhälle, hälsa, livsstil och trender för News55
ANNONS
ANNONS
Senaste nytt
ANNONS
Tänk inte mer på bokföringen (än du behöver)
Med Fortnox är bokföringen uppdaterad i realtid, så att du alltid kan lita på siffrorna.
Rekommendationer om RS-virus – detta bör du veta
Folkhälsomyndigheten har publicerat rekommendationer om vaccination mot RS-virus till vissa grupper för att skydda mot allvarlig sjukdom. Här får du veta mer om deras råd.