Pip var aktiv och tyckte om vandring och dans. När hon var kring 40 började hon uppleva oförklarliga symtom. Hon snubblade ofta och förlorade kontrollen över ett ben med ihärdig ryggsmärta som följd. Sjukdomsbeskedet hereditär spastisk paraplegi blev en chock.
Cecilia Bolter
Uppdaterad: 29 juli 2024Publicerad: 29 juli 2024
ANNONS
ANNONS
Mest läst i kategorin
Sjukdomsbeskedet hereditär spastisk paraplegi blev en chock. Det är ett sällsynt tillstånd som påverkar hjärnan och nervsystemet, rapporterar The Guardian.
“Symtomen varierar för olika människor och för närvarande finns det inget botemedel. Mitt fall är komplext, med symtom som inkluderar, spasmer, kronisk smärta, magproblem, problem med urinblåsa och tarmproblem, samt bortfall av känsel, hjärndimma och förlorad motorisk kontroll i händerna”, berättar hon för tidningen.
Att drabbas av en högst ovanlig och obotlig sjukdom är väldigt svårt. Det tuffaste är att orka med vardagen, när sjukdomen påverkar i stort sett allt.
Livet under pandemin
När pandemin bröt ut 2020 blev livet ännu svårare för Pip. Hon bodde ensam i Suffolk och hade precis avslutat ett förhållande samtidigt som hennes far var döende i cancer.
Trots utmaningarna kände hon slutligen att hon fick lite mer kontroll över sitt liv och började jobba som tidningsredaktör. Hon gick med i en Facebook-stödgrupp för personer med hereditär spastisk paraplegi för att hitta gemenskap och stöd.
En dag föreslog en av medlemmarna att skapa en dejtinggrupp för personer med HSP. Pip bestämde mig för att vara med och för att skratta.
ANNONS
ANNONS
Senaste nytt
Mötet med Steve
Det var i den dejtinggruppen som Pip fångade Steves uppmärksamhet. Steve, som bor i Iowa och arbetar med försäljning, hade fått sin HSP- diagnos mer än ett decennium tidigare. Trots liknande symtom var det först nyligen som han gått med i stödgruppen.
“Jag trodde att jag skulle behöva kämpa för att träffa någon, så när dejtinggruppen skapades bestämde jag mig för att kolla upp den. Jag skickade ett meddelande till Pip så fort jag såg hennes bild,” berättar Steve för The Guardian.
De började chatta online och omedelbar attraktion uppstod. De klickade med andra ord.
Under de kommande sex månaderna pratade de varje dag online innan de beslutade sig för att träffas i verkligheten.
Det första mötet
I februari 2022 flög Pip till USA och bokade ett hotell nära Steves bostad.
“Jag tror att mina vänner var lite oroliga – särskilt som jag kan ha svårt att resa. Jag förlitar mig mycket på passagerarassistans, men resor ger mig så mycket att jag aldrig vill ge upp den biten Det är en riktig glädje, men det är en jättestor apparat att planera,” berättar Pip vidare.
ANNONS
Steve mötte henne på flygplatsen och de kände en omedelbar personkemi. Det var också ett stöd att båda hade hereditär spastisk paraplegi, eftersom de kunde förstå varandras svårigheter och prata om det.
“Det var en enorm lättnad att han var exakt likadan som han var online. Vi föll i varandras armar”.
En oförglömlig tid tillsammans
De tillbringade tio oförglömliga dagar tillsammans och det kändes bara rätt.
Trots utmaningar som deras tillstånd hereditär spastisk paraplegi medför, har Pip och Steve funnit glädje och stöd i varandra.
Deras historia bevisar att kärlek kan övervinna de svåraste situationer.
Kärleken övervinner allt
Pip och Steve är numera ett par. Deras relation började med blixtförälskelse som växte till något djupare, trots det geografiska avståndet.
ANNONS
Efter att Pip återvänt till Storbritannien fortsatte de att umgås på distans med regelbundna FaceTime-samtal och de försöker hälsa på varandra så ofta det går. Kanske flyttar de tillsammans en dag, livet kan ta många oväntade vändningar.
Läs också:
Celine Dion: “Sjukdomen påverkar hela mitt liv”
Tekniken som ger hopp om bot för flera sjukdomar
Läs mer från News55 - vårt nyhetsbrev är kostnadsfritt:
Cecilia Bolter
Erfaren journalist som bevakar ämnen som samhälle, hälsa, livsstil och trender för News55
Cecilia Bolter
Erfaren journalist som bevakar ämnen som samhälle, hälsa, livsstil och trender för News55
ANNONS
ANNONS
Senaste nytt
ANNONS